A 5 (Cinco anos atrás)
No dia Nacional dos Hemofílicos, 4 de janeiro de 2012, o SUS assegurava garantir o tratamento da hemofilia no Brasil, avançando com as compras de medicação e outros tratamentos. Já em 19 de dezembro de 2011, O Ministério da Saúde, já havia afirmado, "Hemofílicos assistidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) têm garantida a chamada “profilaxia primária”.
Naquele dia 4 de janeiro de 2012, Dia Nacional dos Hemofílicos, os ganhadores do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia, em nome dos demais hemofílicos do país foram homenageados, e uma agenda com informações sobre hemofilia e as 12 redações ganhadoras foi lançada e distribuída a todos os hemofílicos do Brasil.
Dentre outras palestras Maximiliano Anarelli, apresentou a palestra, de bem com a vida - a hemofilia não nós impede de voar.
Em 2000 o Programa de Dose Domiciliar de Urgência havia sido criado, mas problemas no abastecimento de fator, constantemente o interrompia. Além de que, somente uma dose era liberada para uso domiciliar em caso de emergência.
Em 2006 a mafia dos vampiros complicou ainda mais o processo de aquisição de medicamentos para hemofilia, já insuficiente, foi mais reduzido.
2008, uma crise de desabastecimento de medicamentos para hemofilia, uma das mais graves. Por quase mais de um ano, faltaria fator até para emergências nos hemocentros. O corte do Programa de Dose Domiciliar foi inevitável.
2009, pela primeira vez familiares e hemofílicos se uniram em todo Brasil, utilizando as redes sociais.
2010, assumia a Coordenação Geral do Sangue, o Doutor Guilherme Genovês, era presidente da Federação Brasileira de Hemofilia na época, Tânia Pietrobelli Onzi.
Uma coalizão de esforços, e a persistência de Tânia, que foi até o Tribunal de Contas da União, e mais o empenho do Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados da época, Guilherme Genovês, levarão a um acordo e união de esforços entre, Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados, Federação Brasileira de Hemofilia, Tribunal de Contas da União, Ministério Público e Ministério da Saúde.
Ainda em 2010, estivemos em Brasilia, levando um documento com mensagens dos seguidores do blog e da comunidade de hemofilia do Orkut e Grupo do Facebook, entres ao Coordenador Geral do Sangue, que se incumbiu de entregar uma copia ao Ministro da Saúde daquela época.
Aproveitando a abertura da imprensa pelo primeiro premio do concurso, falamos da realidade das pessoas com hemofilia e do que precisava ser feito para melhorar o tratamento no Brasil.
Principais Avanços
Em 2010 ocorreu a mudança na visão da hemofilia pelo Ministério da Saúde, não mais uma visão de tratamento das hemorragias, mas tratar a hemofilia, globalmente e principalmente, preventivamente. Ampliados de uma dose para 6 doses no começo de 2010, e até o final daquele ano para até 12, e construindo o caminho para a profilaxia. Iniciada em 2011.
No dia Nacional dos Hemofílicos, 4 de janeiro de 2012, o SUS assegurava garantir o tratamento da hemofilia no Brasil, avançando com as compras de medicação e outros tratamentos. Já em 19 de dezembro de 2011, O Ministério da Saúde, já havia afirmado, "Hemofílicos assistidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) têm garantida a chamada “profilaxia primária”.
Dentre outras palestras Maximiliano Anarelli, apresentou a palestra, de bem com a vida - a hemofilia não nós impede de voar.
Em 2000 o Programa de Dose Domiciliar de Urgência havia sido criado, mas problemas no abastecimento de fator, constantemente o interrompia. Além de que, somente uma dose era liberada para uso domiciliar em caso de emergência.
Em 2006 a mafia dos vampiros complicou ainda mais o processo de aquisição de medicamentos para hemofilia, já insuficiente, foi mais reduzido.
2008, uma crise de desabastecimento de medicamentos para hemofilia, uma das mais graves. Por quase mais de um ano, faltaria fator até para emergências nos hemocentros. O corte do Programa de Dose Domiciliar foi inevitável.
2009, pela primeira vez familiares e hemofílicos se uniram em todo Brasil, utilizando as redes sociais.
2010, assumia a Coordenação Geral do Sangue, o Doutor Guilherme Genovês, era presidente da Federação Brasileira de Hemofilia na época, Tânia Pietrobelli Onzi.
Uma coalizão de esforços, e a persistência de Tânia, que foi até o Tribunal de Contas da União, e mais o empenho do Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados da época, Guilherme Genovês, levarão a um acordo e união de esforços entre, Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados, Federação Brasileira de Hemofilia, Tribunal de Contas da União, Ministério Público e Ministério da Saúde.
Ainda em 2010, estivemos em Brasilia, levando um documento com mensagens dos seguidores do blog e da comunidade de hemofilia do Orkut e Grupo do Facebook, entres ao Coordenador Geral do Sangue, que se incumbiu de entregar uma copia ao Ministro da Saúde daquela época.
Principais Avanços
Em 2010 ocorreu a mudança na visão da hemofilia pelo Ministério da Saúde, não mais uma visão de tratamento das hemorragias, mas tratar a hemofilia, globalmente e principalmente, preventivamente. Ampliados de uma dose para 6 doses no começo de 2010, e até o final daquele ano para até 12, e construindo o caminho para a profilaxia. Iniciada em 2011.
Em entrevista em 2012 para Agencia Brasil, Guilherme Genovez, médico hematologista, e Coordenador Geral do Sangue na época, dizia que, 0 maior avanço que a gente conseguiu este ano foi regularizar a compra e a distribuição de medicamentos. É um medicamento caro, a dependência externa é total, já que nós dependemos de companhias internacionais para o fornecimento; e a matéria-prima usada é finita, feita a partir de plasma humano”, disse.
O coordenador lembrou também que, com as compras do medicamento regularizadas, o ministério conseguiu iniciar o tratamento de profilaxia primária – indicado como prevenção aos sangramentos, mas apenas para pacientes que nunca tiveram hemorragias graves e, portanto, não têm sequelas da doença.“Não existe exclusão. Mas, para um indivíduo que já está com a articulação perdida, não adianta fazer profilaxia. Vamos tratá-lo sob demanda. É isso que mandam os guias internacionais”, explicou. Pacientes com sangramento de repetição nas articulações, por exemplo, também podem ter acesso à profilaxia primária, desde que tenham indicação médica.
Os avanços foram apresentados em evento comemorativo pelo Dia Nacional dos Hemofílicos, ocasião que várias palestras foram apresentadas, e tivemos oportunidade de apresentar uma delas. Premiados ainda pelo primeiro lugar geral no concurso de redação para pessoas com hemofilia.
Avanços apresentados em 2012
Ampliada Compra de Hemoderivados - Foi anunciado na ocasião que, as compras de hemoderivados para hemofilia foram triplicadas.
Imunotolerância - Guilherme Genovez, anunciou que, os Hemofílicos assistidos pelo Único de Saúde Sistema (SUS) já podem ter garantida a chamada Terapia de Indução de Imunotolerância para o tratamento da hemofilia do tipo A. A Imunotolerância é usada para tratar a presença do inibidor ao medicamento, que pode ocorrer com alguns hemofílicos.
Profilaxia Primária - Outra medida direcionada à melhoria da saúde e da qualidade de vida dos hemofílicos assistidos pelo SUS foi coordenada pelo Ministério da Saúde no último mês de dezembro, quando o governo federal passou a oferecer a chamada Profilaxia Primária para o tratamento de hemofilia grave dos tipos A e B. O procedimento preventivo à doença é indicado para pacientes com até 3 anos de idade que tenham tido até uma ocorrência de sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose). O tratamento profilático é recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e que consiste no uso de medicamento (hemoderivado) para a reposição do Fator de Coagulação VIII no organismo, previne lesões nas articulações (artropatias) como também diminui a possibilidade de sangramentos.
A hemofilia não tem cura e a base do tratamento da doença é por meio da infusão do concentrado de fator de coagulação deficiente, que pode ser de origem plasmática ou recombinante. “Uma das complicações mais temíveis em pacientes com hemofilia refere-se ao aparecimento de inibidores. Neste caso, os pacientes acometidos passam a não responder à infusão do fator deficiente e apresentam episódios hemorrágicos de difícil controle”, explica o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Guilherme Genovez. “Os medicamentos usados no momento certo contribuem para o desaparecimento de inibidores, fazendo com que a doença se normalize e, com isso, o paciente tenha a oportunidade de receber a dose domiciliar, ganhando mais independência para aumentar sua qualidade de vida”, acrescenta
Genovez.
A Imunotolerância consiste no uso de medicamentos que eliminam os inibidores de Fator VIII, que atua na coagulação sanguínea. A Terapia de Indução de Imunotolerância passa a ser oferecida no SUS respaldada por protocolo clínico discutido desde 2006 pelo Comitê Nacional de Coagulopatias, coordenado pelo Ministério da Saúde. Os medicamentos utilizados neste procedimento agem sobre os inibidores de Fator VIII e se desenvolvem frequentemente em pacientes com hemofilia grave ou moderada e após as primeiras aplicações de fator de coagulação. Com isso, o organismo do paciente adquire resistência aos medicamentos utilizados nos tratamentos convencionais. A Terapia de Indução de Imunotolerância é indicada para pacientes com até dez anos de idade e que tenham tido este tipo de ocorrência por mais de seis meses ou, ainda, identificado o chamado “inibidor de alta resposta” por meio de exame laboratorial. Atualmente, 15 mil portadores da doença são assistidos pela rede pública de saúde (recebem medicamentos pelo SUS, incluindo aqueles que possuem convênios e planos de saúde ou que recorrem ao sistema privado de saúde). Deste total de pacientes, 10.464 mil são cadastrados como hemofílicos A e B.
O coordenador lembrou também que, com as compras do medicamento regularizadas, o ministério conseguiu iniciar o tratamento de profilaxia primária – indicado como prevenção aos sangramentos, mas apenas para pacientes que nunca tiveram hemorragias graves e, portanto, não têm sequelas da doença.“Não existe exclusão. Mas, para um indivíduo que já está com a articulação perdida, não adianta fazer profilaxia. Vamos tratá-lo sob demanda. É isso que mandam os guias internacionais”, explicou. Pacientes com sangramento de repetição nas articulações, por exemplo, também podem ter acesso à profilaxia primária, desde que tenham indicação médica.
Os avanços foram apresentados em evento comemorativo pelo Dia Nacional dos Hemofílicos, ocasião que várias palestras foram apresentadas, e tivemos oportunidade de apresentar uma delas. Premiados ainda pelo primeiro lugar geral no concurso de redação para pessoas com hemofilia.
A palestra objetivou demonstrar que a hemofilia não impede um viver produtivo e positivo, mostrando exemplos de hemofílicos famosos e que se destacaram em suas áreas, ressaltando que com tratamento adequado isso fica mais fácil. Foi citada também a importância desse tratamento ser global, incluindo promover o desenvolvimento intelectual e social, qualificando os hemofílicos para o mercado de trabalho.
Avanços apresentados em 2012
Ampliada Compra de Hemoderivados - Foi anunciado na ocasião que, as compras de hemoderivados para hemofilia foram triplicadas.
Imunotolerância - Guilherme Genovez, anunciou que, os Hemofílicos assistidos pelo Único de Saúde Sistema (SUS) já podem ter garantida a chamada Terapia de Indução de Imunotolerância para o tratamento da hemofilia do tipo A. A Imunotolerância é usada para tratar a presença do inibidor ao medicamento, que pode ocorrer com alguns hemofílicos.
A hemofilia não tem cura e a base do tratamento da doença é por meio da infusão do concentrado de fator de coagulação deficiente, que pode ser de origem plasmática ou recombinante. “Uma das complicações mais temíveis em pacientes com hemofilia refere-se ao aparecimento de inibidores. Neste caso, os pacientes acometidos passam a não responder à infusão do fator deficiente e apresentam episódios hemorrágicos de difícil controle”, explica o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Guilherme Genovez. “Os medicamentos usados no momento certo contribuem para o desaparecimento de inibidores, fazendo com que a doença se normalize e, com isso, o paciente tenha a oportunidade de receber a dose domiciliar, ganhando mais independência para aumentar sua qualidade de vida”, acrescenta
Genovez.
A Imunotolerância consiste no uso de medicamentos que eliminam os inibidores de Fator VIII, que atua na coagulação sanguínea. A Terapia de Indução de Imunotolerância passa a ser oferecida no SUS respaldada por protocolo clínico discutido desde 2006 pelo Comitê Nacional de Coagulopatias, coordenado pelo Ministério da Saúde. Os medicamentos utilizados neste procedimento agem sobre os inibidores de Fator VIII e se desenvolvem frequentemente em pacientes com hemofilia grave ou moderada e após as primeiras aplicações de fator de coagulação. Com isso, o organismo do paciente adquire resistência aos medicamentos utilizados nos tratamentos convencionais. A Terapia de Indução de Imunotolerância é indicada para pacientes com até dez anos de idade e que tenham tido este tipo de ocorrência por mais de seis meses ou, ainda, identificado o chamado “inibidor de alta resposta” por meio de exame laboratorial. Atualmente, 15 mil portadores da doença são assistidos pela rede pública de saúde (recebem medicamentos pelo SUS, incluindo aqueles que possuem convênios e planos de saúde ou que recorrem ao sistema privado de saúde). Deste total de pacientes, 10.464 mil são cadastrados como hemofílicos A e B.
Por Maximiliano Anarelli de Souza
[ Nota: Está reportagem é de 2012, em 2013 foi instituída também a profilaxia secundaria ]
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