Foi realizado o Congresso Mundial da e Hemofilia, promovido pela Federação Mundial de Hemofilia.
Um dos públicos do Congresso inclui profissionais da saúde de diversas especialidades, como hematologia, ortopedia, fisioterapia, assistência social, enfermagem, psicologia, laboratório, entre outros, que buscam no programa científico proposto as novidades sobre a atenção multidisciplinar das pessoas com coagulopatias, assim como soluções para os desafios encontrados em seus locais de atuação.
O mesmo acontece com o público das organizações do controle social, pacientes e familiares que, durante os dias de congresso, que tem a chance de trocar experiências no que diz respeito aos âmbitos de tratamento e também político e social.
Projetores mostraram imagens dos prédios iluminados por ocasião do Dia Mundial da Hemofilia, 17 de abril.
A Vice-Presidente da Federação Mundial de Hemofilia, falando sobre o congresso, no dia 27 de julho, citou sobre o futuro do tratamento da hemofilia.
Segundo ela o futuro do tratamento da hemofilia é muito promissor e entrou numa era empolgante, com novos produtos, tornando o diagnóstico e tratamento disponível para uma população cada vez maior. Uma das sessões do Congresso falou justamente sobre isso, as perspectivas da terapia genética na hemofilia. Cientistas envolvidos na terapia baseada em células para distúrbios hemorrágicos forneceram atualizações sobre terapia genética em hemofilia. David Lillicrap, do Canadá, coordenou a sessão, "Gene Therapy".
Foram muitos os temas discutidos e apresentados.
No encerramento a
vice-presidente da WFM (Federação Mundial de Hemofilia), disse: “Um
grande obrigado a todos os voluntários, essa é a mensagem dos organizadores do
Congresso Mundial de Hemofilia." Completando que, "Organizar um Congresso Mundial é um
grande esforço e não seria possível sem nossos generosos voluntários."
"Seu compromisso de tempo e entusiasmo ajudou a tornar a WFH 2016 World
Congress, uma experiência incrível para todos os envolvidos. Um agradecimento
muito especial vai para a equipe da Fundação Nacional de Hemofilia (NHF), que
tão generosamente se ofereceu logo após sua própria reunião anual na semana
passada no Gaylord Palms Hotel and Convention Center." finalizou.
Homenagem Às Pessoas Que Fazem A Diferença:
Uma cerimônia homenageou as pessoas que se dedicam à melhoria da vida das pessoas com hemofilia, comemorando aqueles que fazem a diferença, nas palavras dos organizadores do Congresso. Disse a vice-presidente da Federação Mundial de Hemofilia, "Todos os dias, milhares de pessoas em todo o mundo ajudam a fazer a diferença no campo dos distúrbios hemorrágicos, como a hemofilia".
Uma cerimônia homenageou as pessoas que se dedicam à melhoria da vida das pessoas com hemofilia, comemorando aqueles que fazem a diferença, nas palavras dos organizadores do Congresso. Disse a vice-presidente da Federação Mundial de Hemofilia, "Todos os dias, milhares de pessoas em todo o mundo ajudam a fazer a diferença no campo dos distúrbios hemorrágicos, como a hemofilia".
"A muitas formas de fazer a diferença, desde um gesto
modesto de bondade para alguém que tenha coagulopatia, em suprir a necessidade
de alguém com coagulopatia, ou através da dedicação ao longo de uma vida
trabalhando com pesquisas para melhorar o tratamento ou a qualidade de vida das
pessoas com distúrbios hemorrágicos", disse a vice-presidente da Federação
Mundial de Hemofilia.
A cada dois anos, o WFH tem o imenso privilégio de
reconhecer alguns dos homens e mulheres que ajudaram e continuam a ajudar-
concretizar a visão de "tratamento para todos". Esse foi o tema do
Dia Mundial da Hemofilia em 2014, disse a Vice-presidente.
A Cerimônia de
Premiação foi um evento de 45 minutos que teve como objetivo reconhecer as
pessoas que fizeram um impacto significativo no campo de distúrbios
hemorrágicos.
Muitas dessas pessoas são pesquisadores profissionais e
médicos que têm encontrado sua vocação em ajudar as pessoas com distúrbios
hemorrágicos. Outros são voluntários que graciosamente doam tempo para o WFH e
nossas afiliadas. Cada um deles é merecedor de ser reconhecido por seus
esforços.
Vários debates, oficinas, palestras.... muita troca de
informações e conhecimentos. E o Brasil não ficou de fora. Participação atuante
da Federação Brasileira de Hemofilia foi um dos destaques.
Dentre os temas abordados, aconselhamento genético, novos tratamentos para hemofilia, segurança dos hemoderivados, novas terapias inibidoras, tratamento por imunotolerância para inibidores, terapia genética, parcerias entre pesquisadores e pacientes, a hemofilia no mundo, ajuda humanitária da Federação Mundial de Hemofilia e muito mais.
Ainda do Brasil, vários participantes estiveram presentes. Mas o grande ponto da participação brasileira foi que, 12 apresentações de nosso país foram ministradas no evento.
Dentre os temas abordados, aconselhamento genético, novos tratamentos para hemofilia, segurança dos hemoderivados, novas terapias inibidoras, tratamento por imunotolerância para inibidores, terapia genética, parcerias entre pesquisadores e pacientes, a hemofilia no mundo, ajuda humanitária da Federação Mundial de Hemofilia e muito mais.
Ainda do Brasil, vários participantes estiveram presentes. Mas o grande ponto da participação brasileira foi que, 12 apresentações de nosso país foram ministradas no evento.
Profissionais de
referência em hemofilia do Brasil puderam compartilhar com pessoas e
profissionais do mundo todo sua experiência e conhecimentos. A presidente da
Federação Brasileira de Hemofilia foi uma das que apresentaram um trabalho, a
Experiência Sob A Perspectiva Dos Pais, Além de estar ativa e atuante durante
todo congresso.
A Doutora Maria Elvira Correa da Unidade de Hemofilia do Hemocentro da Unicamp, orientadora de Vinicius Torregrossa, aluno de Doutorado do Curso de Pós-Graduação em Estomatologia, da Faculdade de Odontologia de Piracicaba da Unicamp, foram reconhecidos pelo Bayer Hemophilia Awards Program.
Este programa foi instituído com o objetivo de apoiar pesquisas relacionadas ao cuidado da Hemofilia, incentivando o desenvolvimento de novas opções no tratamento em todo o mundo.
Sonia Saragosa, enfermeira do Hemorio, falou sobre a Educação de pacientes com hemofilia: genética e manejo, tema do qual o Hemorio é referência.
Frederica Cassis, psicóloga do Centro de Hemofilia do Hospital de
Clinicas da Universidade de São Paulo, falou sobre as Questões De Engajamento:
A Participação Do Paciente No Processo De Envelhecimento, tema extremamente
relevante.
A Doutora Maria Elvira Correa da Unidade de Hemofilia do Hemocentro da Unicamp, orientadora de Vinicius Torregrossa, aluno de Doutorado do Curso de Pós-Graduação em Estomatologia, da Faculdade de Odontologia de Piracicaba da Unicamp, foram reconhecidos pelo Bayer Hemophilia Awards Program.
Este programa foi instituído com o objetivo de apoiar pesquisas relacionadas ao cuidado da Hemofilia, incentivando o desenvolvimento de novas opções no tratamento em todo o mundo.
Sonia Saragosa, enfermeira do Hemorio, falou sobre a Educação de pacientes com hemofilia: genética e manejo, tema do qual o Hemorio é referência.
A educação dos pacientes e a transmissão de conhecimentos é de suma importância. Portanto o tema é muito relevante.
O envelhecimento das pessoas com hemofilia tem tido cada vez
mais destaque nos debates médicos, tema de grande importância. Até algumas
décadas atrás, a expectativa de vida de uma pessoa com hemofilia era muito
baixa, nos anos 70, não passava dos 20 anos, nos anos 80 melhorando muito
pouco, década em que a AIDS veio a criar um novo problema. Mas com o avanço no
tratamento, hoje, uma pessoa com hemofilia, tem a mesma expectativa de vida da
população não hemofílica, deve se portanto agora, pensar em como será a vida
destes portadores de coagulopátias na terceira idade. Principalmente naqueles
que adquiriram seqüelas. Frederica tem feito um trabalho valioso de educação
sobre hemofilia, não somente no hemocentro onde atua, como nas Internet, tendo
criado o baralho In-Hemoação, que ludicamente, educa, ensina sobre hemofilia.
(Veja mais em nosso blog Hemofilia News).
Frederica Cassis que
também é membro do CAT da FBH, recebeu o prêmio The Inga Marie Nilsson
Award, no dia 28 de julho, durante o WFH Congress 2016. O prêmio foi criado em
2000, pela World Federation of Hemophilia / Federación Mundial de Hemofilia,
para homenagear a médica e pesquisadora Inga Marie Nelsson.
Também foi anunciado que
a brasileira, Dr Sylvia Thomas, é o mais novo membro da diretoria do
Comitê MSK da Federação Mundial de Hemofilia. Dra. Sylvia Thomas é médica hematologista da UFRJ e membro do CAT da FBH. Ela é especialista no procedimento de Radiossinoviórtese, com a maior casuística do mundo. O Comitê MSK é multiplicador de conhecimento para profissionais de saúde, pacientes e familiares de diversos países em relação aos aspectos musculoesqueléticos da hemofilia. A diretoria do Comitê MSK é composta por cinco profissionais de diferentes países e a Dra. Sylvia é a primeira hematologista já escolhida como membro.
O fisioterapeuta Fabio Bessa do Centro de Medicina do Esporte de São Paulo recebeu o prêmio Henri Horoszowski Memorial Award, no dia 28 de julho, durante o WFH Congress 2016.
Este prêmio foi criado em memória do Professor Henri Horoszowski, ex-presidente do Comitê Musculoesquelético da WFH, para incentivar especialistas desta área a envolver-se em cuidados com a hemofilia.
Fábio foi premiado pelo trabalho apresentado sobre a investigação de como a natação pode influenciar as consequências de hemartroses de repetição na articulação do joelho, sendo reconhecido também pelo WFH Young Research Award.
A Federação Brasileira de Hemofilia esteve atuante em todo Congresso, contribuindo de forma efetiva.
No dia 25 de julho, a presidente da FBH realizou uma apresentação, juntamente com Juan Conde, presidente da Baxalta Brasil, para os médicos chave da comunidade internacional de hemofilia. Nessa oportunidade, Mariana Battazza Freire expôs o trabalho da FBH realizado de 2009 até o momento, destacando as estratégias, ações e desafios encontrados para a obtenção dos avanços no tratamento das pessoas com hemofilia do Brasil
Guilherme Genovez
Doutor Guilherme Genovez que foi Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde brasileiro, falou da experiência brasileira no Programa Nacional de Hemofilia. Dr. Guilherme é hematologista do Centro de Hemoterapia e Hematologia de Santa Catarina e do Hospital Governador Celso Ramos, professor da Universidade do Sul de Santa Catarina e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH.
Dentro desse tema serão levantadas as práticas que resultaram em uma rápida evolução do tratamento da hemofilia que passou de 1,2 UI per capta de fator VIII em 2009 para a conquista de mais de 3UI per capta. Sobretudo pelo fato de o Brasil ser o único país da América Latina a proporcionar Profilaxia Primária, Profilaxia Secundária e Profilaxia Terciária sem limite de idade.
No dia 25 de julho, a presidente da FBH realizou uma apresentação, juntamente com Juan Conde, presidente da Baxalta Brasil, para os médicos chave da comunidade internacional de hemofilia. Nessa oportunidade, Mariana Battazza Freire expôs o trabalho da FBH realizado de 2009 até o momento, destacando as estratégias, ações e desafios encontrados para a obtenção dos avanços no tratamento das pessoas com hemofilia do Brasil
Guilherme Genovez
Doutor Guilherme Genovez que foi Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde brasileiro, falou da experiência brasileira no Programa Nacional de Hemofilia. Dr. Guilherme é hematologista do Centro de Hemoterapia e Hematologia de Santa Catarina e do Hospital Governador Celso Ramos, professor da Universidade do Sul de Santa Catarina e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH.
Dentro desse tema serão levantadas as práticas que resultaram em uma rápida evolução do tratamento da hemofilia que passou de 1,2 UI per capta de fator VIII em 2009 para a conquista de mais de 3UI per capta. Sobretudo pelo fato de o Brasil ser o único país da América Latina a proporcionar Profilaxia Primária, Profilaxia Secundária e Profilaxia Terciária sem limite de idade.
É de extrema importância que a experiência do Brasil seja compartilhada, uma vez que com mais de 196 milhões de habitantes, o Brasil tem a 3ª maior população de coagulopatias do mundo, totalizando mais de 21 mil pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias.
Só em 2014, foram mais de 330 milhões de dólares gastos com medicamentos para os cuidados de saúde de todos os pacientes com coagulopatias.
Para um país de tamanha proporção e que depende do mercado internacional para suprir as necessidades de fatores de coagulação, o planejamento e ações desenvolvidos foram fundamentais para viabilizar o tratamento preventivo e permitir melhor qualidade de vida para pacientes e familiares.
Em virtude dos esforços políticos e do controle social, hoje as pessoas com coagulopatias têm a oportunidade de ser independentes e desenvolver plenamente sua cidadania.
Ryan White - A Mãe Do Jovem, Simbolo de Luta Pelos Direitos Das Pessoas Com HIV Falou No CMH:
A mãe do jovem Ryan White, Jeanne White-Ginder também teve
participação no congresso, falando na segunda-feira, 25 de julho. Ryan White,
que foi perseguido preconceituosamente ao contrair Aids, na década de 80, mas
lutou pelos direitos das pessoas com HIV.
Uma história que já
contamos em Hemofilia News. A WFH se diz muito orgulhosos de poder acolher
Jeanne White-Ginder no Congresso Mundial de Hemofilia 2016 (WFH 2016 World
Congress). Jeanne contou a história de seu filho Ryan White, que nasceu com
hemofilia e foi diagnosticado com AIDS na seqüência de uma transfusão de fator
de coagulação contaminado em Dezembro de 1984.
Na época, Ryan tinha 13 anos e estava freqüentando a escola
e que vivem em Komono , Indiana. Os médicos deram seis meses de vida. Quando
Ryan tentou retornar à escola após receber seu diagnóstico de AIDS, foi
impedido por ter AIDAS. Ele lutou contra a discriminação contra as pessoas
contaminadas com o vírus HIV em sua comunidade Indiana e foi impedido de
freqüentar a escola pública. Ryan e sua mãe conseguiram o seu direito de
freqüentar a escola por meio de uma batalha judicial que ganhou atenção
nacional.
A família White
tornou-se referencia na luta pelo direito da educação pública das pessoas com
AIDS. Sua história conquistou os corações de pessoas em todo o mundo,
incluindo-o mais famosa, Elton John e Michael Jackson, que tanto fez amizade
com a família White. Michal compôs a musica, Gone To Son, em homenagem a Ryan.
Ryan ganhou finalmente o direito de voltar à escola e continuou a ser um porta-voz da AIDS. Ele falou na Comissão Presidencial sobre a SIDA, realizou aparições na mídia e talk show, falando sobre a questão da AIDS e falou com mais de 10.000 professores e educadores no Louisiana Superdome. Surpreendendo os médicos, Ryan viveu cinco anos mais do que o esperado.
Ryan ganhou finalmente o direito de voltar à escola e continuou a ser um porta-voz da AIDS. Ele falou na Comissão Presidencial sobre a SIDA, realizou aparições na mídia e talk show, falando sobre a questão da AIDS e falou com mais de 10.000 professores e educadores no Louisiana Superdome. Surpreendendo os médicos, Ryan viveu cinco anos mais do que o esperado.
Ele morreu em abril de 1990, um mês antes de sua formatura
do ensino médio e poucos meses antes do Congresso dos Estados Unidos aprovar a
legislação que leva seu nome em agosto de 1990: o Ryan White Comprehensive AIDS
Recursos Emergência (CARE) Act, que fornece cuidados e tratamento para mais de
500.000 pessoas a cada ano. Desde Ryan morreu em 1990, Jeanne continuou a
contar a sua história, educar as pessoas sobre a doença na esperança de tornar
o mundo um lugar mais educado, compassivo e cuidar de pessoas que vivem com HIV
/ AIDS.
Vibrações do Sangue:
Dentro da Reunião Anual NHF, as músicas do projeto, vibrações do Sangue, foram tocadas. Esta exposição foi coordenada pelo Folx, uma organização focada na divulgação dos distúrbios hemorrágicos.
Também foi oportuno o Congresso para debater a realidade do tratamento da hemofilia no mundo.
Dentro da Reunião Anual NHF, as músicas do projeto, vibrações do Sangue, foram tocadas. Esta exposição foi coordenada pelo Folx, uma organização focada na divulgação dos distúrbios hemorrágicos.
Desde os anos 1980, quando cerca de 10.000 pessoas com hemofilia testaram positivo para o HIV depois de receber sangue contaminado, avaliação e gestão de risco tem sido um princípio fundamental na comunidade com distúrbios hemorrágicos. Isso se aplica não apenas ao fornecimento de sangue que podem ser infectados com vírus conhecidas e desconhecidas, mas também para o desenvolvimento de novos produtos de tratamento.
Lições Da Nasa:
Vibrações de sangue é um projeto popular que busca descobrir e divulgar sons e músicas criadas por pessoas com distúrbios hemorrágicos. O objetivo do projeto é proporcionar um fórum para a criatividade, expressão, partilha e aprendizagem.
Quatro álbuns de música foram gravados até agora. Algumas músicas abordam especificamente os desafios de viver com um distúrbio de sangramento, enquanto as outras músicas são sobre temas variados, sobre o cotidiano. O projeto é aberto a qualquer pessoa em qualquer lugar com um distúrbio hemorrágico. Mas até então, todas as músicas coletadas têm sido de pessoas que vivem nos Estados Unidos. Dada a variedade de experiências globais com distúrbios hemorrágicos e da linguagem universal da música e da arte, o projeto apresenta uma oportunidade para sensibilizar todas as pessoas de modo geral..
Lições Da Nasa:
Na plenária do dia 27 de julho, foi apresentado o trabalho "Gerenciamento do Risco de Human Space Flight: Lições de 50 anos de NASA Human Space Flight", por Michael Lutomski, um ex-gerente internacional de risco estação espacial para a NASA.
Ele observou que tanto na comunidade hemofílica quanto na e NASA operam em ambientes que não podem tolerar o risco ou fracasso. E, no entanto, o risco é inevitável. Então, qual é a melhor maneira de lidar com esses tipos de situações? Uma chave é gestão de risco contínua, disse Lutomski. O objetivo deste trabalho foi demonstrar a importância e técnicas de gerenciamento de risco, e como isso tem tornado as transfusões de sangue e a produção de hemoderivados cada vez mais seguras.
Hepatite C: um vírus com sérias implicações para pacientes
hemofílicos:
Ao contrário de HIV e HBV, vírus da hepatite C (VHC) não é
uma doença para toda a vida. As taxas de cura subiram de 10% para mais de 95% desde que o vírus foi descoberto
em 1991.
Dilip Moonka, Detroit, Michigan, EUA, apresentou a
sessão, "Hepatite C Atualização:.
Complicações e efeitos colaterais" Olhando para a frente, ele disse que os
novos medicamentos contra o HCV podem
ser tomados por via oral e tem uma taxa
de cura de mais de 95%, exigindo menos do que 12 semanas de tratamento.
Moonka disse que, em indivíduos expostos ao vírus:
- 20% não manifestaram o vírus
- 75% a 85% irão desenvolver infecção crônica
- 5% a 20% irão desenvolver cirrose, o que poderá levar 20 anos para ser desenvolvida.
- 5% a 20% dos pacientes com cirrose iram desenvolver cancro do fígado
"Você deve continuar a fazer exames periódicos de câncer de fígado, se teve à cura do HCV mas teve
cirrose", disse Moonka. "Pessoas infectadas pelo HCV devem
abster-se do uso excessivo de álcool e devem ser vacinados contra VHA e VHB, se
não estiver imune."
Moonka disse que há dois testes que são usados para
confirmar HCV. O primeiro é um teste de anticorpos de HCV para rastrear o
vírus. O ARN de VHC (PCR) no teste de confirmação.
Magdy El-Ekiaby, Egito, disse à platéia que o Egito é um dos
países do mundo com a maior taxa de infecções. A incidência de HCV é grande naquele país, com faixa etária
de 15 a 59 anos estima-se que estejam 7%
infectados. "Esta é uma infecção endêmica, com implicações sociais,
econômicas e políticas", disse ele.
Ele disse que o encargo econômico é de US $ 670 milhões de
dólares e os custos intangíveis para a sociedade e as famílias não podem ser
avaliadas.
"A cura de um
paciente economiza US $ 10.000 e prevenir uma infecção economiza US $
20.000."
Até 2006 o Egito não tinha um programa nacional abrangente
para o controle de HCV.
Naquele tempo os objetivos eram acompanhar a prevalência,
implementar o controle da infecção, ampliar o acesso ao tratamento e assegurar
a pesquisa científica de alta qualidade.
No plano de ação
2011-2014, novos medicamentos foram lançados e 400.000 pacientes foram
tratados.
"O Governo ampliou os
centros de tratamento em todo o país e eles devem chegar a 100 até o
final de 2016", disse El-Ekiaby. Segundo ele, o governo paga 83% do custo
do tratamento, o seguro de saúde paga 9%
e 8% são pagos pelo paciente.
RELATO DE GERARD O'REILLY
Gerard O'Reilly, Irlanda, disse à audiência que ele nasceu
em 1959 com hemofilia grave A. Complementando que, recebeu seu primeiro tratamento aos 12 anos,
o que lhe deu uma melhor qualidade de vida, mas ele teve que viajar longas
distâncias para poder se tratar.
"Na década de 1970, os avanços no tratamento me permitiu uma mudança de vida,
e eu pudesse terminar meus estudos e
trabalhar", disse O'Reilly. "Na década de 1980 me vi contaminado e em 1986 recebi o diagnóstico de HIV.
Ainda tentando lidar com isso, na década de 1990 eles me deram diagnostico de HCV. Me foi oferecido o primeiro tratamento com interferon e passei dez meses tomando injeções que me causaram mudanças de humor, náuseas e foram mentalmente desgastantes.” Ele diz que depois vieram novas drogas, e que em 2015 ele teve o vírus controlado.
Mas no entanto, o vírus voltou agressivamente maio de 2016.
Agora ele espera reiniciar o tratamento em setembro”. “A vida mudou muito para mim com o tratamento da hemofilia (falando das novas perspectivas no tratamento da hemofilia atuais). Eu tenho posso caminhar todos os dias. A hepatite C é um vírus muito desagradável, mas com o apoio de amigos que eu tenho aprendido muito “. Ele disse.
A terapia genética como uma possível cura para hemofilia no futuro também foi um dos destaques.
Participação dos amigos da República Dominicana
Ainda tentando lidar com isso, na década de 1990 eles me deram diagnostico de HCV. Me foi oferecido o primeiro tratamento com interferon e passei dez meses tomando injeções que me causaram mudanças de humor, náuseas e foram mentalmente desgastantes.” Ele diz que depois vieram novas drogas, e que em 2015 ele teve o vírus controlado.
Mas no entanto, o vírus voltou agressivamente maio de 2016.
Agora ele espera reiniciar o tratamento em setembro”. “A vida mudou muito para mim com o tratamento da hemofilia (falando das novas perspectivas no tratamento da hemofilia atuais). Eu tenho posso caminhar todos os dias. A hepatite C é um vírus muito desagradável, mas com o apoio de amigos que eu tenho aprendido muito “. Ele disse.
A terapia genética como uma possível cura para hemofilia no futuro também foi um dos destaques.
Participação dos amigos da República Dominicana
VENEZUELA
Capacitação da Federação Mundial da Hemofilia Para Organizações Membro:
Oportunamente a FBH participou da Capacitação Mundial para Organizações Nacionais Membros da Federação Mundial de Hemofilia.
A atuação da FBH foi amplamente elogiada por países da Europa e EUA. Representantes da Federação Brasileira foram para participar da capacitação e ficaram para o Congresso Mundial de Hemofilia.
ÁLBUM DE FOTOS DO EVENTO |
---|
- Acesse O Site da Federação Mundial de Hemofilia
FOTOS: WFM, FBH, Sonia Saragoza, Mariana Battaza Freire, Cesar Alexandre Garrido.